Abidjan, 1er mars (AIP)- À l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares, l’Association Aux Pas du Cœur ETS Italie, en collaboration avec sa section ivoirienne, a organisé les 27 et 28 février 2026 à Abidjan des actions de sensibilisation et de dépistage autour du thème « Maladies rares : une priorité sanitaire et sociale ».
Entre consultations gratuites au CHU de Yopougon et conférence nationale à Abidjan-Plateau, la présidente de la section Côte d’Ivoire, Rose Okoma, plaide pour la reconnaissance institutionnelle des maladies rares, la création d’un centre national de référence et un renforcement urgent de la prise en charge sanitaire et sociale.
Interview réalisée par Adrienne Ehouman
AIP : Madame la présidente, présentez-nous votre organisation, svp.
Rose Okoma : Je suis Rose Okoma, présidente de l’Association Aux Pas du Cœur Côte d’Ivoire, créée le 26 mai 2018, et également présidente de l’Association Aux Pas du Cœur ETS Italie, née le 26 juillet 2025.
Notre organisation regroupe des personnes vivant avec des maladies rares ainsi que leurs familles. Depuis 2019, nous menons des campagnes de sensibilisation, des conférences et des séances de dépistage gratuit afin de faire connaître et reconnaître les maladies rares en Côte d’Ivoire, aussi bien auprès du corps médical que des populations.
AIP : Disposez-vous de données sur la prévalence des maladies rares en Côte d’Ivoire ?
RO : Nous ne disposons pas encore de statistiques officielles. Les chiffres que nous avançons proviennent de nos propres actions de terrain. À ce jour, nous avons recensé environ 182 personnes atteintes de maladies neuromusculaires rares. Mais nous savons que de nombreux cas restent cachés, faute de diagnostic.
AIP : Quelles sont les principales catégories de maladies rares que vous rencontrez ?
RO : On distingue les maladies rares génétiques, souvent liées aux gènes et parfois à la consanguinité, et les maladies rares non génétiques, liées à une hygiène de vie, à l’environnement, à des infections mal traitées ou à des dysfonctionnements immunitaires.
Nous travaillons principalement sur les maladies neuromusculaires, mais nous accompagnons également des patients atteints de maladies auto-immunes, de cancers rares, ou encore de maladies inflammatoires et respiratoires rares.
AIP : Quelles difficultés majeures rencontrent les patients, sur le plan sanitaire ?
RO : Il y a énormément de difficultés. Pour une prise en charge correcte des maladies rares, il faut une approche véritablement pluridisciplinaire, avec des spécialistes formés et préparés à ces pathologies très spécifiques. Or, lorsque nous avons commencé nos actions, nous ne trouvions pratiquement pas de spécialistes suffisamment outillés pour poser un diagnostic précis ou assurer un suivi adapté.
Avec le temps et grâce aux collaborations et aux campagnes de sensibilisation, certains médecins ont commencé à s’intéresser davantage à ces maladies. Mais la plus grande difficulté reste l’inexistence d’un véritable plateau technique adapté en Côte d’Ivoire.
Même lorsqu’un spécialiste suspecte une maladie rare, il est souvent obligé de faire des prélèvements et de les envoyer à l’étranger pour confirmation. Et ce simple envoi peut coûter extrêmement cher aux familles.
Au-delà du matériel, il y a aussi la question de la coordination. Les maladies rares exigent l’intervention conjointe de neurologues, pédiatres, cardiologues, généticiens, kinésithérapeutes… Il faut pratiquement un collège de médecins autour du patient. Aujourd’hui, cette organisation est encore difficile à mettre en place, aussi bien à l’intérieur du pays qu’à Abidjan. Beaucoup de spécialités restent méconnues, et cela ralentit le diagnostic et la prise en charge.
AIP : …Et sur le plan social ?
RO : Sur le plan social, la situation est tout aussi préoccupante. Il n’existe pas encore de politique sociale spécifique dédiée aux personnes vivant avec une maladie rare. Certes, il existe des dispositifs pour les personnes en situation de handicap. Mais le handicap lié aux maladies rares est souvent progressif. Au début, l’enfant ou l’adulte peut sembler autonome, puis la maladie évolue, les capacités diminuent, et les besoins augmentent.
Cette évolution progressive complique énormément la prise en charge sociale. Les familles se retrouvent seules face aux dépenses : consultations répétées, examens coûteux, médicaments, séances de physiothérapie, appareils orthopédiques… Certaines familles s’endettent, d’autres abandonnent les soins faute de moyens.
Depuis 2019, nous faisons un plaidoyer auprès des structures de protection sociale pour qu’à un certain stade d’évolution de la maladie, le patient puisse bénéficier d’une prise en charge totale ou au moins d’une subvention. Même une aide partielle pour la rééducation ou les soins réguliers soulagerait considérablement les familles.
Malheureusement, jusqu’à présent, nous sommes souvent renvoyés d’un service à un autre. Mais nous gardons espoir qu’une reconnaissance officielle permettra enfin d’aboutir à une politique adaptée à la réalité des personnes vivant avec des maladies rares en Côte d’Ivoire.
AIP : Le diagnostic précoce est-il possible en Côte d’Ivoire ?
RO : Pour certaines pathologies comme la myotrophie spinale infantile ou la dystrophie musculaire de Duchenne, un diagnostic précoce est possible ailleurs. Mais en Côte d’Ivoire, nous ne disposons pas encore des capacités techniques nécessaires. Nous explorons des partenariats pour introduire ce type de dépistage, mais cela nécessite des équipements et des spécialistes formés.
AIP : Quelles sont vos priorités pour les années à venir ?
RO : Notre priorité première reste la sensibilisation. Tant que les maladies rares ne sont pas connues, elles ne peuvent pas être reconnues, et tant qu’elles ne sont pas reconnues, il est difficile d’obtenir des actions concrètes. Nous allons donc continuer les campagnes d’information auprès des populations, mais aussi auprès des professionnels de santé, parce que beaucoup de cas passent inaperçus simplement par manque de connaissance.
Nous voulons également renforcer les dépistages gratuits, comme nous le faisons depuis 2019. À chaque campagne, nous découvrons de nouveaux cas. Cela montre qu’il y a encore beaucoup de personnes qui vivent avec une maladie rare sans le savoir, ou qui errent d’hôpital en hôpital sans diagnostic clair.
Mais notre plus grand projet, notre rêve aujourd’hui, c’est la création d’un centre national public de référence pour les maladies rares en Côte d’Ivoire. Un centre accessible à toutes les bourses, pas seulement à ceux qui ont les moyens. Un centre où l’on pourrait regrouper les spécialistes, disposer d’un plateau technique adapté, faire les analyses sur place, assurer un suivi pluridisciplinaire et accompagner aussi les familles sur le plan psychologique et social.
Nous plaidons aussi pour une reconnaissance institutionnelle claire des maladies rares comme priorité sanitaire nationale. Cette reconnaissance faciliterait la mise en place de formations spécialisées pour les médecins, le renforcement des capacités techniques et l’adoption de mesures sociales adaptées à la réalité des patients.
Notre combat, au fond, c’est que les personnes vivant avec une maladie rare ne soient plus invisibles et qu’elles puissent se soigner dignement ici, en Côte d’Ivoire.
AIP : Quel message adressez-vous aux autorités et aux familles ?
RO : Aux décideurs publics, nous demandons la reconnaissance officielle des maladies rares comme priorité sanitaire nationale. Sans reconnaissance, il est difficile d’agir efficacement.
Aux familles, je dis de ne pas désespérer. La lutte est longue, mais il faut continuer le plaidoyer. Nous devons transformer la souffrance invisible en action visible, afin que la prise en charge devienne une réalité en Côte d’Ivoire.
(AIP)
eaa/zaar