Par Simon Benjamin Bassolé
Abidjan, 08 août 2026 (AIP)- Errance diagnostique, manque de spécialistes, coûts élevés, ruptures de soins et absence de structures intégrées ainsi se dessine le calvaire des familles d’enfants atteints de troubles du neurodéveloppement. Un véritable parcours du combattant.
Le réveil sonne avant l’aube, comme chaque jour. Pas de grasse matinée, pas de dimanche paisible. Dans cette maison de Grand-Bassam, la journée ne commence pas par un café tranquille, mais par une logistique millimétrée. Les médicaments doivent être administrés à des heures précises. Les repas particuliers doivent être préparés. Les vêtements de rechange, les comptes rendus médicaux, les ordonnances, tout doit être prêt avant le premier cri, avant le premier geste d’agitation.
Rayane aime les promenades en voiture. Certains matins, il faut faire plusieurs tours dans le quartier pour l’apaiser. Inaya, elle, aime la cuisine. Sa mère l’y associe selon ses possibilités. Ce ne sont pas des loisirs. Ce sont des thérapies. Ce sont des ancrages dans un monde qui, pour eux, est souvent hostile, bruyant, incompréhensible.
Ce matin du vendredi 31 juillet 2026, comme tant d’autres, la famille se prépare à parcourir des kilomètres qui sépare Grand-Bassam des hôpitaux et cliniques d’Abidjan. Une journée de soins. Une journée de combat.
Ils ont deux de leurs enfants. Inaya a 15 ans. Elle vit avec le syndrome de Williams-Beuren et souffre d’épilepsie. Rayane a 13 ans. Il vit avec le syndrome du cri du chat. Son niveau de développement a été évalué autour de celui d’un nourrisson de six mois. Il dépend entièrement de ses parents. Il doit être surveillé en permanence.
Ils ne sont pas seuls. À quelques kilomètres de là, dans un autre quartier de Bingerville, une mère nommée Kouassi Sophie prépare elle aussi son fils David. David a 19 ans. Il ne parle pas. Il est autiste non verbal. Depuis quatre ans, faute d’argent, il ne bénéficie plus d’aucun suivi spécialisé. Sa mère regarde son enfant régresser, impuissante.
Deux familles. Deux réalités sociales. Une même souffrance.
Tout commence par un sentiment. Une intuition qui ronge. Un parent voit son enfant jouer avec les autres, ou ne pas jouer du tout. Il entend les premiers mots des voisins, puis le silence persistant de son propre enfant. Il observe les premiers pas, puis le retard qui s’installe.
Pour Hamed Namory Coulibaly, le père d’Inaya et Rayane, les premiers signes sont apparus différemment. « Inaya a marché tard. Ses mouvements étaient différents et elle pleurait très peu. » Chez Rayane, c’était plus frappant encore : « Il bougeait à peine. »
Pour Sophie, c’est l’absence de mots qui l’a alertée. David a trois ans. Les autres enfants parlent. David préfère rester seul. Les crises se multiplient.
Dans les deux cas, les parents consultent. Et dans les deux cas, les médecins rassurent. « Certains médecins nous avaient rassurés en nous expliquant que tous les enfants n’évoluaient pas au même rythme. Leur avis était compréhensible, mais notre inquiétude ne disparaissait pas. Le premier diagnostic vous coupe le souffle. Le second vous oblige à revoir toute votre vie », souligne M. Coulibaly.
L’errance diagnostique
Pour Inaya et Rayane, le diagnostic n’a pas été une date, mais un parcours. Un parcours de plusieurs années. Pour David, il a fallu près d’un an pour que les spécialistes posent enfin un nom sur ses troubles. A savoir le « trouble du spectre de l’autisme non verbal ».
En Côte d’Ivoire, il n’existe pas de filière claire pour le neurodéveloppement. Les parents doivent chercher eux-mêmes le neurologue, l’orthophoniste, le centre de rééducation, l’école adaptée. Chaque nouvel avis peut entraîner de nouveaux examens ou la reprise d’un bilan déjà effectué.
« Nous avons parfois parcouru une dizaine d’établissement et de structures spécialisées pour refaire des examens parce que le résultat était ancien, parce qu’un service avait besoin de ses propres données ou parce que les dossiers n’étaient pas partagés. », relate le Père d’Inaya et de Rayane.
Cette errance diagnostique n’est pas seulement une perte de temps. C’est une perte de chances. « Dans la vie d’un enfant, une année perdue ne se récupère pas toujours », poursuit-il.
Des centaines de km à parcourir
Depuis Grand-Bassam, les parents d’Inaya et Rayane sillonnent Abidjan et ses banlieues. Bingerville. Bonoua. Yopougon. Adjamé. Le Plateau. Cocody. Riviera Palmeraie. Treichville.
« Une journée peut commencer à Grand-Bassam, se poursuivre à Bingerville ou à Bonoua, puis continuer à Cocody, au Plateau, à Adjamé ou à Yopougon avant le retour. », décrivent-ils.
Des centaines de kilomètres à parcourir une seule journée. Avec deux enfants qui ont besoin de médicaments à heures fixes, de repas particuliers, de surveillance constante.
Pour Kouassi Sophie, le constat est identique, mais les moyens sont différents. Pendant plusieurs années, elle a sillonné Abidjan avec David en gbaka et en wôrô-wôrô. De Yopougon aux Deux-Plateaux, en passant par Cocody, Adjamé ou la Riviera Palmeraie, elle enchaînait les rendez-vous.
« Chaque déplacement était une épreuve », raconte-t-elle.
Là où la famille de Grand-Bassam peut compter sur un véhicule et un chauffeur, Sophie doit compter sur sa propre énergie et sur les transports en commun. Et elle n’est pas seule. Des centaines, sans doute des milliers de parents, vivent la même chose chaque jour.
La double peine du transport
Le problème ne se résume pas au kilométrage. C’est toute une logistique qui s’organise autour des déplacements.
« Il faut adapter l’horaire des médicaments, préparer les repas, emporter les vêtements de rechange, les comptes rendus, les ordonnances et tout ce qui permet de tenir la journée. », énumère, le père.
À la distance s’ajoutent le temps d’attente, les embouteillages, les heures de travail réorganisées, la fatigue des enfants.
« Pour Rayane, l’agitation, les insomnies, les allergies et les troubles digestifs exigent une vigilance constante. Pour Inaya, l’épilepsie impose aussi de rester attentifs à son état tout au long du déplacement. », confie-t-il.
Sophie décrit cette fatigue avec la même acuité. « Nous partons avec les médicaments, les repas adaptés, de l’eau, des vêtements de rechange. Il faut parfois interrompre le trajet, calmer David ou adapter le programme parce qu’il est épuisé. », commente-elle.
La réalité de ces familles, c’est que le rendez-vous médical ne commence pas à l’hôpital. Il commence à la maison, bien avant le départ. Et il ne s’arrête pas à la sortie de la consultation. Il continue dans la voiture ou dans le gbaka, sur le chemin du retour, avec un enfant parfois déstabilisé, parfois malade.
« Au moins 8 millions par an, et ce n’est qu’un début »
Le père d’Inaya et Rayane a accepté de chiffrer ses dépenses. Le résultat est vertigineux.
« Nous dépensons au minimum 8 millions de FCFA par an en médicaments, examens et suivis, malgré l’assurance santé. Cela représente plus de 660 000 FCFA par mois. », lâche-t-il.
Pour Sophie, la note est également salée. Entre 15 000 et 20 000 francs CFA par séance d’orthophonie, 60 000 francs CFA de rééducation chaque mois, près de 40 000 francs pour le transport, environ 10 000 francs pour la restauration durant les déplacements.
Mais pour le père, ces 8 millions ne sont qu’une partie de la facture. « Ce montant ne comprend pas les trois nounous dont deux se relaient auprès de Rayane en raison de son besoin de surveillance permanente, les déplacements, le carburant, les repas particuliers, la perte du revenu de mon épouse ni les prises en charge que nous n’avons pas encore pu mettre en place. Le coût réel est donc beaucoup plus élevé. », précise-t-il.
Pour financer les examens de caryotype, le père a dû vendre un terrain.
« Un terrain représente normalement une sécurité pour l’avenir. Dans notre cas, il a servi à comprendre la situation présente. Lorsqu’il s’agit de la santé de votre enfant, certains biens cessent d’être un patrimoine. Ils deviennent une solution. », partage-t-il.
Mais cette phrase résume à elle seule ce que vivent ces familles. L’’avenir est hypothéqué pour le présent. Le patrimoine familial, celui qui devait servir de filet de sécurité, est consommé par les soins. Et derrière, c’est tout l’équilibre familial qui vacille.
Sophie, elle, ne peut pas vendre de terrain. Elle n’en a pas. Elle sollicite l’aide de son entourage. « Nous avons souvent sollicité l’aide de notre famille », explique-t-elle.
La régression comme punition
Lorsque les soins sont interrompus, les conséquences sont immédiates. Le père a vu l’état de Rayane se dégrader après la démolition de leur maison. Il a perdu certains repères et a connu plusieurs hospitalisations. Inaya a également dû être hospitalisée.
« Cette période nous a montré qu’une rupture de logement peut devenir une rupture de soins. Pour des enfants aussi dépendants, la stabilité du cadre de vie fait partie de la prise en charge. », révèle-t-il.
Sophie constate la même régression chez David. « Mon fils a considérablement régressé. Son comportement est devenu deux fois plus difficile. », soutient-elle.
La souffrance est décuplée par ce constat. Les parents ont tout donné, tout sacrifié pour que leurs enfants progressent. Et lorsque les soins s’arrêtent, tout ce travail semble s’effondrer.
L’assurance, un rempart qui s’effrite
Les deux familles bénéficient de protections différentes. Le père a des assurances liées à ses activités professionnelles. Sophie a la Couverture maladie universelle (CMU). Mais dans les deux cas, ces systèmes sont insuffisants.
« Les assurances liées à nos activités professionnelles jouent un rôle déterminant. Selon les soins, les établissements et les conditions de couverture, elles peuvent parfois couvrir les dépenses à 100 pour cent. Même avec cette protection, nos charges demeurent élevées. », déplore M. Coulibaly.
Pour Mme Kouassi, le constat est plus dur encore. La CMU ne prend pas en charge les prestations de rééducation. L’assurance privée, lorsqu’elle existe, n’accepte de rembourser qu’une partie, et seulement pendant une période limitée.
« Une famille qui ne dispose ni d’une assurance privée ni d’un revenu stable peut être contrainte d’abandonner certains soins », constate le père.
Le choix impossible
Admise à la fonction publique, Sophie doit rejoindre son poste. Faute de moyens et de solutions de prise en charge, elle se résout à interrompre les séances de rééducation de son fils.
« J’ai dû arrêter les soins de mon enfant pour rejoindre mon poste. », déclare-t-elle.
Un choix cornélien. D’un côté, le salaire qui permet de survivre. De l’autre, les soins qui permettent à son enfant de progresser. Elle a choisi la survie. Et elle en paie le prix chaque jour.
« Mon fils a considérablement régressé. Son comportement est devenu deux fois plus difficile. », déplore-t-elle
Pour la famille de Grand-Bassam, le coût ne se limite pas aux dépenses. C’est aussi un revenu qui disparaît.
« Mon épouse a arrêté de travailler pour se consacrer aux enfants. Ce n’était ni un choix de confort ni un projet personnel. Leur niveau de dépendance rendait cette présence indispensable. », souligne-t-il.
Elle a renoncé à une activité, à un revenu et à une part de son autonomie professionnelle. « Psychologiquement, cette situation l’a profondément affectée. Elle porte la charge quotidienne, les soins, les observations, les rendez-vous et tout ce que personne ne voit. », poursuit-il.
De son côté, le père n’a pas le droit de décrocher. Toute la charge financière du foyer repose principalement sur lui. Il doit travailler, rester performant, anticiper et sécuriser les ressources nécessaires.
L’avenir, le plus grand souci
Le père d’Inaya et Rayane est d’une lucidité glaçante. « Ce n’est pas la prochaine facture. Ce n’est même pas le prochain rendez-vous. Notre plus grande inquiétude est l’avenir. Que deviendront Inaya et Rayane lorsque nous ne pourrons plus assurer nous-mêmes toute cette présence ? Quand nous ne serons plus sur cette terre ? Qui connaîtra leurs habitudes ? Qui saura reconnaître une douleur qu’ils ne peuvent pas toujours exprimer ? Qui les protégera avec la même vigilance ? », s’interroge-t-il.
La mère de David partage la même angoisse. « Mon plus grand souci est de savoir comment il pourra s’intégrer dans la société avec ce handicap. », sinquiète-t-elle.
Cette question accompagne les parents d’enfants fortement dépendants. Elle les oblige à penser dès maintenant à l’autonomie possible, à la protection juridique, au logement, aux soins, à l’accompagnement, à la personne ou à l’institution qui prendra le relais. C’est une angoisse qui ne les quitte pas. Pas un jour, pas une nuit.
En Côte d’Ivoire, il n’existe pas de dispositif structuré pour l’accueil des adultes handicapés. Les parents le savent. Ils savent que leurs enfants, lorsqu’ils seront adultes, n’auront peut-être nulle part où aller. Qu’ils ne pourront peut-être pas travailler. Qu’ils ne pourront peut-être pas vivre seuls.
Et derrière cette angoisse, il y a une question plus terrible encore. Qui veillera sur eux quand les parents ne seront plus là ?
« Cette question nous oblige à penser dès maintenant à l’autonomie possible, à la protection juridique, au logement, aux soins, à l’accompagnement et à la personne ou à l’institution qui prendra le relais. », espère-t-il.
Un centre intégré, l’espoir
L’espoir de ces parents repose sur la création d’un réseau qui prend en compte un centre national de référence, des pôles régionaux multidisciplinaires et des relais de proximité. Avec une équipe pluridisciplinaire notamment de neuropédiatres, orthophonistes, psychomotriciens, ergothérapeutes, kinésithérapeutes, psychologues, éducateurs spécialisés. Tous réunis dans un même lieu, autour d’un même dossier.
« Les familles ne doivent pas vendre un terrain ou abandonner les soins. La CMU, les assurances et un fonds pour les familles vulnérables doivent intervenir. Le centre doit travailler avec les maternités, les hôpitaux, les écoles, les services sociaux et les dispositifs de protection à l’âge adulte. Du dépistage précoce à l’accompagnement des adultes, un parcours sans rupture.», suggère Hamed Coulibaly.
Pour lui, ce réseau permettra de passer moins de temps à chercher des solutions et davantage de temps à accompagner leurs enfants..
Pour Sophie, un centré intégré allégerait le quotidien.
« Nous dépenserions moins pour le transport, les soins seraient plus accessibles et nos enfants mieux suivis. Ce serait une véritable source d’espoir. », déclare-t-elle.
(AIP)
bsb/zaar
Encadré 1 : La guerre silencieuse
Les familles d’enfants neurodivergents ou neuroatypiques ne font pas la guerre. Elles ne manifestent pas dans les rues. Elles ne bloquent pas les routes. Elles ne font pas grève.
Elles se lèvent chaque matin avant l’aube. Elles préparent les médicaments, les repas particuliers, les vêtements de rechange. Elles parcourent des centaines de kilomètres dans des transports surchargés ou des voitures climatisées. Elles paient des sommes que la plupart des ivoiriens ne gagnent pas en un an. Elles encaissent les regards, les jugements, les humiliations.
Elles regardent leurs enfants régresser quand les soins s’arrêtent. Elles s’inquiètent de ce qu’ils deviendront quand elles ne seront plus là. Et pourtant, elles tiennent. Elles continuent. Parce qu’il n’y a pas d’autre choix.
Sophie tient par sa foi. Le père tient par sa détermination à ne pas laisser la souffrance gouverner. Ils tiennent parce que leurs enfants, malgré leurs handicaps, leur donnent des raisons d’espérer.
Mais cette résilience ne doit pas masquer l’urgence d’une réforme structurelle.
En Côte d’Ivoire, le système de santé n’est pas à la hauteur des besoins des enfants neurodivergents et de leurs familles. Les professionnels existent, et beaucoup font un travail remarquable. Mais ils sont trop peu nombreux, trop dispersés, trop mal coordonnés. Les familles doivent encore chercher seules le neurologue, l’orthophoniste, le centre de rééducation, l’école adaptée, les examens, les médicaments et les financements.
Il manque un parcours clair. Une filière qui relie le dépistage, le diagnostic, les soins, la rééducation, l’école, la protection sociale et l’accompagnement jusqu’à l’âge adulte.
Les parents ne demandent pas que de la compassion mais une politique publique ou un mécénat qui reconnaisse que la force d’un pays se mesure aussi à la place qu’il donne à ses enfants les plus vulnérables.
(AIP)
bsb/zaar
Encadré 2 : « Moi-même, je suis épileptique et dyslexique. J’ai pu surmonter mon trouble parce que j’ai été intégrée »
« Moi-même, je suis épileptique et dyslexique. J’ai un trouble du neurodéveloppement. J’ai pu le surmonter parce que j’ai été intégrée, parce que j’ai été accompagnée », lance Corine Ouattara, présidente de Kroniks, à l’endroit des bailleurs et partenaires susceptibles de contribuer à l’aménagement du centre intégré , présenté comme un projet pilote en Afrique de l’Ouest.
Corine Ouattara ne parle pas en théoricienne. Elle parle en femme qui a vécu ce que traversent chaque jour des milliers d’enfants et leurs familles en Côte d’Ivoire.
À la tête de Kroniks, un incubateur dédié aux maladies chroniques et engagé dans la digitalisation du secteur de la santé, elle porte aujourd’hui un projet destiné à combler le fossé entre le dépistage des troubles du neurodéveloppement et l’accès effectif aux soins.
« Nous avons créé la plateforme digitale NURIA pour le dépistage et le suivi. Mais les résultats nous ont montré qu’il ne suffit pas d’avoir du digital. Il faut aussi du physique. Des centres intégrés où l’on dépiste, où l’on prend en charge, où l’on accompagne les familles », explique-t-elle lors d’un entretien samedi 1er août 2026, Abidjan Cocody.
Le constat est préoccupant. Des enfants sont dépistés, mais peinent ensuite à accéder à un accompagnement spécialisé, notamment en raison du manque d’orthophonistes, de pédopsychiatres et de psychologues. Pour certaines familles, la prise en charge peut atteindre 250 000 à 300 000 FCFA par mois, une charge difficilement soutenable sur la durée.
Face à cette situation, NURIA veut proposer un espace qui ne soit « ni l’hôpital, ni la maison », mais un lieu d’écoute, de soins, d’accompagnement et d’inclusion.
Le centre devrait notamment réunir des orthophonistes, pédopsychiatres et psychologues, proposer des groupes de parole pour les parents, un accompagnement psychologique des familles, des formations aux métiers du digital pour les jeunes de 18 ans et plus ainsi qu’un suivi à distance grâce à la télémédecine. Les prestations devraient être proposées à moindre coût, autour de 5 000 FCFA, afin de rendre les services plus accessibles.
Mais derrière cette ambition, il y a un besoin financier précis.
L’espace destiné à accueillir le projet étant déjà acquis, Kroniks sollicite une enveloppe de 16 998 070 FCFA pour son aménagement et son équipement. Sur ce montant, 10 098 070 FCFA sont destinés aux travaux et à l’aménagement de l’espace, 3,5 millions de FCFA au mobilier et aux équipements numériques, notamment cinq tablettes dédiées aux activités thématiques, et 1,5 million de FCFA au matériel pédagogique et médical.
À cette enveloppe s’ajoutent 1,2 million de FCFA pour la caution et les premiers loyers, ainsi que 700 000 FCFA pour la signalétique, l’entretien et la mise en conformité des dispositifs de sécurité.
Une fois le centre opérationnel, son équipe médicale de démarrage nécessitera environ 400 000 FCFA par mois, soit 4,8 millions de FCFA par an, pour la rémunération d’un pédopsychiatre et d’un orthophoniste, à raison de 200 000 FCFA mensuels chacun.
« En Afrique, on dit parfois que ces enfants sont des enfants maudits. Ce n’est pas vrai. Ce sont des enfants qui ont besoin d’être pris en charge », insiste Corine Ouattara.
Pour elle, les 16,998 millions de FCFA nécessaires au lancement ne représentent donc pas seulement une dépense d’aménagement. Ils constituent un investissement dans l’avenir d’enfants souvent condamnés à l’errance thérapeutique et dans le soulagement de familles épuisées par les déplacements et le coût des soins.
Le projet pilote nourrit déjà une ambition plus large : être déployé progressivement dans les dix districts sanitaires de Côte d’Ivoire, notamment à Daloa, Bouaké et Yamoussoukro, afin de rapprocher les services des familles.
« Aidez-nous à aménager cet espace. Aidez-nous à faire de NURIA une réalité. Aidez-nous à changer des vies », plaide-t-elle.
À travers son propre parcours, Corine Ouattara veut surtout rappeler une chose : l’accompagnement peut transformer un handicap en possibilité d’avenir. Pour les familles confrontées aux troubles du neurodéveloppement, chaque professionnel disponible, chaque soin accessible et chaque espace d’inclusion peut représenter une chance supplémentaire de ne pas laisser un enfant derrière.
(AIP)
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Interview
Pr Koua Asséman Médard » Le partenariat public-privé est indispensable pour améliorer la prise en charge des enfants’
Face au déficit de spécialistes, au coût élevé des soins et aux abandons de prise en charge, le directeur coordonnateur du Programme national de santé mentale, Pr Koua Asséman Médard, plaide pour la création de centres intégrés de proximité afin d’améliorer l’accès aux soins des enfants souffrant de troubles du neurodéveloppement et de soulager leurs familles.
Quel est aujourd’hui le principal défi dans la prise en charge des enfants souffrant de troubles du neurodéveloppement ?
Pr Koua Asséman Médard : Le manque de spécialistes reste très important. Nous manquons notamment d’orthophonistes, de pédopsychiatres, de psychomotriciens, d’ergothérapeutes et de plusieurs autres professionnels. Pendant longtemps, la Côte d’Ivoire ne comptait aucun orthophoniste dans le secteur public. Nous sommes progressivement passés de zéro à cinq, puis à une vingtaine de professionnels. Cette année encore, une vingtaine de nouveaux orthophonistes seront formés. Notre objectif est de former environ 150 spécialistes par catégorie au cours des cinq prochaines années afin de couvrir progressivement les dix pôles régionaux.
Dans quelle mesure le coût et l’éloignement des soins favorisent-ils l’abandon des prises en charge ?
Pr Koua Asséman Médard : Oui, ces difficultés expliquent une partie importante des abandons. Dans le secteur privé, une séance peut coûter environ 25 000 FCFA et, après plusieurs mois, beaucoup de familles n’arrivent plus à suivre financièrement. Dans le public, les tarifs sont plus accessibles, autour de 2 500 à 3 000 FCFA, mais l’offre reste insuffisante. Nous constatons qu’après environ un an de prise en charge, plus de la moitié des familles commencent à espacer les séances en raison de la fatigue psychologique, des difficultés financières et des contraintes liées aux déplacements. Certaines régions, comme Bondoukou, Man, San Pedro ou Korhogo, sont encore dépourvues de spécialistes.
Quelles conséquences ces difficultés ont-elles sur les enfants et leurs familles ?
Pr Koua Asséman Médard : Les familles vivent des situations particulièrement difficiles. Beaucoup de parents s’épuisent psychologiquement. Certains perdent leur emploi, d’autres vendent leurs biens ou voient leur cellule familiale se désagréger. Beaucoup entreprennent également des parcours vers des guérisseurs traditionnels dans l’espoir d’une guérison miraculeuse. C’est pourquoi le Programme national de santé mentale met à leur disposition un accompagnement psychologique. L’enjeu est de permettre aux familles de poursuivre les soins et d’éviter les ruptures de prise en charge qui peuvent compromettre l’évolution de l’enfant.
Pourquoi la création de centres intégrés de proximité constitue-t-elle une réponse adaptée ?
Pr Koua Asséman Médard : Notre priorité est de développer des centres communautaires de proximité plutôt qu’un grand centre national. Un centre intégré pourrait être mis en place avec un investissement inférieur à 50 millions de FCFA, auquel s’ajouterait un budget annuel de fonctionnement destiné aux activités de terrain, à la formation des professionnels et au suivi des familles. Avec une approche accélérée, des équipes pourraient être opérationnelles en six mois à un an grâce à des formations spécifiques destinées aux médecins généralistes, infirmiers, sages-femmes, psychologues et travailleurs sociaux. Le partenariat public-privé est indispensable. Les entreprises, les fondations et les partenaires techniques peuvent jouer un rôle majeur. Investir dans la santé mentale et les troubles du neurodéveloppement, c’est investir dans l’inclusion sociale, la dignité et l’avenir de milliers de familles ivoiriennes.
(AIP)
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