Abidjan, 04 juil 2026 (AIP)- Souvent invisible aux yeux de la société, l’infirmité motrice cérébrale (IMC), également appelée paralysie cérébrale, bouleverse pourtant la vie de milliers d’enfants et de leurs familles en Côte d’Ivoire.
Entre parcours de soins longs et coûteux, manque de structures spécialisées, stigmatisation sociale et détresse psychologique, les parents livrent un combat quotidien pour offrir à leurs enfants une vie plus autonome.
À travers les témoignages de familles, de spécialistes et d’acteurs associatifs, ce dossier met en lumière les multiples défis liés à cette pathologie neurologique et les pistes pour améliorer sa prise en charge.
Marcelle Gbahou : entre renoncements et combat quotidien
À Yopougon, Marcelle Gbahou, la quarantaine, raconte un bouleversement total de vie depuis la naissance de son fils, aujourd’hui âgé de 10 ans et atteint d’IMC.
« Je travaillais et je préparais un doctorat à l’université en philosophie. Quand l’enfant est né, il fallait arrêter tout. Pendant près de trois ans, j’étais carrément à la maison parce que l’enfant avait ses bras dans le dos et n’arrivait pas à s’asseoir. Il pleurait 24 h sur 24, les nuits aussi c’était infernale », confie-t-elle lors d’un entretien avec l’AIP, le 5 juin 2026 à Yopougon.
Elle précise avoir bénéficié du soutien indéfectible de son mari lorsqu’ils ont appris le handicap de leur enfant. « Au début, nous étions très tristes. Nous nous demandions : « Pourquoi nous ? Qu’avons-nous fait pour mériter cela ? » Puis, nous avons repris courage et nous nous sommes confiés à Dieu. J’avais beaucoup maigri, car cette situation était extrêmement difficile à vivre », raconte-t-elle.
Marcelle Gbahou raconte les nombreuses humiliations vécues dans les transports en commun. « Souvent, je prends un véhicule de transport en commun avec mon enfant et les gens descendent juste parce que mon enfant est dans le véhicule », témoigne-t-elle. Même dans les lieux de culte, l’exclusion demeure fréquente. « Quand tu t’assois, il y a toujours un espace qui reste vide autour de toi. Personne ne veut s’asseoir à côté. »
Mao Toussaint : un père face à la solitude du combat
Vigile et athlète, Mao Toussaint fait partie de ces parents qui portent seuls le poids du handicap. « Mon enfant se déplace à quatre pattes. Il n’arrive pas à parler normalement », explique M. Mao rencontré le 10 juin 2026 à Cocody.
Bien que la mère de son enfant soit présente, elle ne participe ni à son éducation ni à sa prise en charge médicale. Depuis plusieurs années, il assure seul les consultations médicales, les soins quotidiens, les séances de rééducation ainsi que toutes les dépenses liées au handicap de son fils âgé de quatre ans.
« Mon enfant se déplace à quatre pattes. Il n’arrive pas à parler normalement », explique-t-il. Pour lui, le plus difficile reste la souffrance psychologique de son enfant. « Il sait qu’il est différent des autres. Quand il voit les autres enfants jouer, il veut se lever mais il ne peut pas. Quand c’est comme ça, il est fâché », relate-t-il.
Cette responsabilité permanente l’empêche de conserver un emploi stable. Entre les rendez-vous médicaux, les séances de rééducation et les besoins constants de son enfant, il peine à assurer des revenus réguliers pour faire vivre sa famille.
« Quand je pars au travail, je le confie à ma nièce, mais je n’ai jamais l’esprit tranquille. J’appelle sans cesse pour m’assurer qu’il va bien. Et très souvent, je suis obligé de rentrer plus tôt… parce que mon enfant ne supporte pas d’être loin de moi », lâche-t-il.
Malgré les difficultés, Mao Toussaint refuse d’abandonner. Grâce au soutien de l’ONG Cœur d’Amour d’Enfants, il a pu bénéficier d’une consultation spécialisée ayant permis d’orienter son fils vers les structures adaptées.
Cependant, les besoins restent immenses. Les médecins ont prescrit des appareils orthopédiques, des chaussures adaptées et une rééducation intensive dont le coût demeure difficile à supporter. « Je souhaite obtenir de l’aide pour obtenir une chaise roulante pour l’enfant ainsi que du matériel adapté qui lui permettra de se tenir debout et de gagner progressivement en autonomie », a-t-il confié.
Comprendre l’infirmité motrice cérébrale
Selon les spécialistes, l’IMC est une affection non évolutive mais aux conséquences durables sur la motricité et l’autonomie.
L’experte en Neuropédiatrie, Dr Nancy Essoin-De Souza, explique que l’infirmité motrice cérébrale est un ensemble de troubles permanents du mouvement et de la posture résultant d’une lésion ou d’une anomalie du cerveau survenue avant, pendant ou peu après la naissance.
Les causes de l’IMC sont multiples. Elles peuvent être liées à la prématurité, au manque d’oxygène à la naissance lors d’accouchements difficiles, à certaines infections pendant la grossesse ou chez le nouveau-né, ou encore à des accidents vasculaires cérébraux survenant chez le nourrisson.
« Cette atteinte cérébrale n’est pas évolutive, même si ses conséquences sur la motricité peuvent varier au fil de la croissance de l’enfant. Elle peut également s’accompagner de troubles du langage, de la vision, de l’audition, de l’apprentissage ou encore d’épilepsie », ajoute-t-elle.
Elle insiste sur la nécessité d’un diagnostic précoce. Les parents doivent consulter lorsqu’ils constatent un retard dans les acquisitions motrices de leur enfant. Par exemple, un nourrisson qui tient difficilement sa tête, qui ne se retourne pas, qui s’assoit ou marche plus tardivement que prévu », conseille-t-elle.
Le diagnostic est généralement confirmé entre 12 et 24 mois, en fonction des signes cliniques observés.
Une maladie qui bouleverse toute la famille
Le poids financier de la prise en charge de l’IMC est écrasant. Les familles sont confrontées à des dépenses importantes liées aux examens, aux soins et à la rééducation.
Pour Marcelle Gbahou, la principale difficulté à laquelle sont confrontées les familles d’enfants atteints d’IMC est le coût extrêmement élevé des soins. « Les premiers examens demandés par le médecin avant de poser le diagnostic sont énormément chers. L’EEG fait 45.000 FCFA, l’IRM 180.000 FCFA, le scanner 80.000 FCFA. » À ces dépenses, s’ajoutent les consultations médicales, les médicaments et les séances de rééducation. « Dans le mois on ne débourse pas dans moins de 150.000 FCFA », hormis la rééducation.
De plus, la rééducation recommandée est de trois séances par semaine. « Les soins de rééducation sont estimés très souvent à 5.000 FCFA la séance. Dans certains centres, c’est 10.000 à 20.000 FCFA. Si l’enfant doit faire trois séances par semaine à 10.000 ou 20.000 FCFA, on est près de 250.000 FCFA de plus par mois pour les soins », a-t-elle précisé.
Les médicaments constituent également une lourde charge financière. « Il y a des médicaments qui coûtent jusqu’à 65.000 FCFA la boîte et l’enfant doit prendre deux boîtes dans le mois. D’autres coûtent 85.000 FCFA la boîte et il en faut deux par mois », note-t-elle, plaidant pour l’obtention d’une chaise roulante pour son fils qui parvient désormais à s’asseoir à se nourrir lentement, mais qui ne parle toujours pas et ne marche pas.
Impact psychologique et social
Le consultant certifié en autisme et en neurodivergence, Dembélé Lassana, décrit un choc émotionnel profond. L’annonce du diagnostic constitue également une épreuve majeure pour les parents. « La première étape, c’est le déni. Beaucoup de parents tombent dans la dépression face au manque d’informations, de soutien et de moyens financiers. La stigmatisation sociale demeure un autre défi majeur », soutient-il.
Le spécialiste souligne que de nombreux parents sont fragilisés par le manque d’informations, de soutien et de moyens financiers. « Cette situation favorise l’isolement des familles, des abandons d’enfants et parfois l’éclatement du foyer ».
Pour Dembélé Lassana, cette stigmatisation résulte essentiellement des préjugés encore fortement ancrés dans la société.
L’IMC affecte profondément la vie des enfants atteints ainsi que celle de leurs familles. Au-delà des atteintes physiques, cette affection constitue une épreuve globale qui touche également les dimensions psychologiques, sociale et économique.
« Sur le plan physique, les enfants atteints d’IMC présentent souvent des rigidités musculaires, des troubles de la posture, de l’équilibre ainsi qu’une grande fatigue. Ces difficultés limitent fortement leur autonomie dans les gestes les plus élémentaires de la vie quotidienne. Le spécialiste souligne que ces différents impacts physiques ont des conséquences lourdes sur la personne », poursuit-il.
Il précise que ces limitations entraînent également des répercussions psychologiques importantes. Les conséquences directes incluent notamment l’anxiété, la dépression et des difficultés sociales. Les personnes atteintes d’IMC souffrent fréquemment d’isolement et de problèmes d’intégration sociale.
Le neuropédiatre : agir tôt pour exploiter la plasticité cérébrale.
La prise en charge de l’IMC repose sur une intervention précoce et coordonnée de plusieurs spécialistes. « Une prise en charge précoce permet de stimuler les fonctions motrices, de prévenir les déformations orthopédiques, de favoriser l’autonomie de l’enfant et d’améliorer sa participation à la vie familiale, scolaire et sociale », explique Dr Nancy Essoin-De Souza.
Elle rappelle que les premières années de vie correspondent à une période où le cerveau possède une grande capacité d’adaptation appelée neuroplasticité. Alors, un suivi régulier associant rééducation, accompagnement familial et soins adaptés permet à de nombreux enfants d’améliorer leur posture, leur mobilité, leur équilibre, leur communication et leur autonomie. Certains parviennent même à marcher, à être scolarisés et à mener une vie relativement indépendante.
Toutefois, la spécialiste met en garde contre l’absence de prise en charge, qui peut entraîner de graves complications : aggravation des raideurs musculaires, déformations articulaires, douleurs chroniques, difficultés de déplacement, troubles nutritionnels, retard des apprentissages et isolement social.
Évoquant la situation en Côte d’Ivoire, Dr Essoin-De Souza, estime que le principal défi demeure l’accès précoce et continu à des soins de qualité. « De nombreuses familles consultent tardivement par manque d’information ou en raison de contraintes financières. Par ailleurs, les structures spécialisées, les professionnels impliqués et les équipements adaptés demeurent insuffisants au regard des besoins », fait-elle savoir.
Le kinésithérapeute : la rééducation comme pilier
Au-delà du diagnostic et de l’orientation médicale, la rééducation apparaît comme une étape essentielle du parcours de soins. Le kinésithérapeute du CHU de Cocody, Beh Edgard Prince, explique que la rééducation doit être régulière pour garantir de bons résultats. Il également, que les enfants bénéficiant d’une prise en charge précoce et continue présentent généralement une meilleure évolution fonctionnelle. « Plus l’intervention est précoce, plus les chances d’amélioration sont importantes », précise-t-il.
Il relève que la prise en charge s’inscrit dans la durée et nécessite un suivi à long terme. Elle ne se limite pas aux séances en centre spécialisé, mais se poursuit également à domicile avec les parents. « La fréquence des séances varie selon la gravité de l’atteinte, allant de deux à cinq séances par semaine pour les cas sévères, à environ trois séances pour les formes modérées », a-t-il ajouté.
Pour le kinésithérapeute, en cas de difficulté, il est important d’assurer au minimum une séance par semaine et de maintenir le contact avec le kinésithérapeute chargé du suivi de l’enfant.
« Nous conseillons aux parents de ne surtout pas interrompre la rééducation (…) car la rééducation prolonge la vie », dit-il. L’arrêt de la rééducation pourrait entraîner une régression des capacités fonctionnelles acquises, l’apparition de raideurs articulaires, de rétractions musculo-tendineuses, de déformations orthopédiques ainsi que des troubles respiratoires.
Cependant, il souligne plusieurs obstacles majeurs et plaide ainsi pour un meilleur accompagnement des parents et salue l’initiative du CHU de Cocody qui offre des soins gratuits aux enfants de zéro à cinq ans.
L’ergothérapeute : vers l’autonomie quotidienne
Dans cette dynamique de prise en charge globale, l’ergothérapie occupe une place essentielle. L’ergothérapeute Koffi-Oura Jean-Louis d’Andokro souligne qu’avant toute intervention, un bilan approfondi est réalisé afin d’évaluer les capacités et le potentiel de chaque enfant. Cette étape permet d’élaborer un protocole de prise en charge adapté et d’orienter les interventions des différents spécialistes impliqués.
« L’ergothérapeute accompagne l’enfant dans ses différentes activités de la vie quotidienne pour développer ses autonomies parce qu’il y a l’autonomie à l’habillement, à la toilette et au déplacement. L’objectif c’est aussi de renforcer les capacités motrices, cognitives, psychologiques et affectives de l’enfant afin qu’il puisse gérer ses émotions, ses frustrations et ses relations avec son entourage », a-t-il expliqué.
Pour favoriser cette autonomie, l’ergothérapeute propose des aides techniques telles que les cannes, déambulateurs ou fauteuils roulants, selon les besoins de l’enfant. Il insiste également sur l’importance des outils de communication, notamment les pictogrammes, tablettes numériques ou systèmes de synthèse vocale permettant à l’enfant de mieux interagir avec son entourage.
L’orthophoniste : restaurer la communication
Dans le même continuum de soins, l’orthophoniste intervient pour traiter les troubles de la parole, du langage, de la communication et de la déglutition fréquemment observés chez les enfants atteints d’IMC.
L’orthophoniste à la Polyclinique internationale Sainte Anne-Marie (PISAM), Alexis Akpa, explique que les enfants atteints d’IMC présentent fréquemment des troubles de la parole, du langage, de la communication et de la déglutition.
« Parmi les difficultés les plus courantes figurent la dysarthrie, qui affecte l’articulation des mots, les retards du langage, les troubles de l’alimentation ainsi que les difficultés de communication verbale».
Selon le spécialiste, plus la prise en charge débute tôt, meilleurs sont les résultats. Il insiste également sur la régularité des séances et sur l’implication des parents dans le processus de rééducation afin de renforcer l’autonomie de l’enfant.
« Les résultats sont meilleurs quand on commence tôt. Plus l’enfant grandit sans soins, plus les séquelles deviennent difficiles à corriger », affirme-t-il, rappelant que si une guérison totale n’est pas toujours possible, une prise en charge adaptée permet d’améliorer significativement la qualité de vie des enfants atteints d’IMC.
Les défis de la prise en charge en Côte d’Ivoire
Malgré les efforts, plusieurs obstacles persistent. Les spécialistes relèvent l’insuffisance de structures spécialisées, le coût élevé des soins, le manque de professionnels qualifiés, l’éloignement des centres et les difficultés d’accès aux équipements.
Selon les spécialistes, ces contraintes limitent la continuité des soins pourtant essentielle à l’évolution des enfants.
« Au-delà des soins médicaux et paramédicaux, le coût global de la prise en charge reste un obstacle majeur pour de nombreuses familles. Le gouvernement doit mette en place des structures de soutien psychologique et social, renforcé les services spécialisés et la mise en place de centres d’éducation et d’insertion adaptés », plaide l’orthophoniste Alexis Akpa.
L’ONG Cœur de Maman, Amour d’Enfant : un refuge pour plus de 300 familles
Face aux difficultés, Marcelle Gbahou a créé l’ONG Cœur de Maman, Amour d’Enfant.
« De nombreuses mères sont abandonnées par leurs conjoints après la découverte du handicap. Certaines sont rejetées par leurs familles. L’ONG recense de nombreux cas de discrimination, de stigmatisation et d’exclusion sociale. Des enfants IMC sont parfois cachés à domicile en raison du regard de la société », a-t-elle expliqué, précisant qu’elle accompagne aujourd’hui, plus de 300 familles.
Cœur de Maman, Amour d’Enfant organise des consultations médicales pluridisciplinaires avec neurologues, kinésithérapeutes, orthophonistes et psychomotriciens.
L’ONG recherche par ailleurs, des financements pour les examens médicaux, les médicaments et la rééducation. Elle apporte une aide alimentaire et des couches aux familles les plus vulnérables et développe des activités génératrices de revenus pour les mères.
Soins, solidarité et défis : les pistes pour mieux accompagner les enfants
L’infirmité motrice cérébrale reste un défi majeur en Côte d’Ivoire, à la croisée de la santé, du social et de l’humanitaire. Entre coûts élevés, insuffisance de structures spécialisées et stigmatisation persistante, les familles continuent de porter un fardeau important.
Mais les témoignages de parents, l’engagement des professionnels de santé et les initiatives associatives montrent qu’une amélioration est possible, à condition de renforcer la prévention, le diagnostic précoce et l’accès aux soins spécialisés.
Aussi, l’ONG l’ONG Cœur de Maman, Amour d’Enfant facilite-t-elle l’accès aux soins spécialisés et recherche des financements pour la rééducation et les équipements adaptés.
ENCADRÉ 1 – TÉMOIGNAGES
*Marcelle Gbahou, mère d’un enfant de 10 ans atteint d’IMC, a abandonné son doctorat pour s’occuper de son fils. Face à des dépenses mensuelles pouvant dépasser 150 000 FCFA, « les nuits étaient infernales au début… Nous avons appris à vivre avec la douleur et l’espoir. »
*Mao Toussaint, père d’un enfant de quatre ans atteint d’IMC, assure seul la prise en charge quotidienne. « Je n’ai jamais l’esprit tranquille quand je travaille », témoigne-t-il, évoquant sa difficulté à concilier emploi et soins permanents.
ENCADRÉ 2 – CHIFFRES CLÉS DE L’IMC EN PRATIQUE
-IRM : jusqu’à 180 000 FCFA
-Scanner : environ 80 000 FCFA
-EEG : environ 45 000 FCFA
-Rééducation : jusqu’à 250 000 FCFA/mois selon la fréquence
-Diagnostic souvent posé entre 12 et 24 mois
-Pathologie non évolutive mais invalidante : prise en charge nécessitant plusieurs spécialistes (neuropédiatre, kinésithérapeute, orthophoniste, ergothérapeute)
ENCADRE 3 – ENTRE DEFIS PERSISTANTS ET ESPOIR DE MEILLEURE PRISE EN CHARGE
L’infirmité motrice cérébrale demeure un défi sanitaire, social et économique en Côte d’Ivoire. Si les familles portent encore l’essentiel du poids de la prise en charge, l’engagement des professionnels de santé et des associations offre des perspectives d’amélioration.
La généralisation du diagnostic précoce, le renforcement des structures spécialisées et l’amélioration de l’accès aux soins apparaissent comme des leviers essentiels pour permettre aux enfants atteints d’IMC de développer pleinement leur potentiel et de mieux s’intégrer dans la société.
(Dossier réalisé par Awa Diaby)
(AIP)
ad/cmas
Côte d’Ivoire-AIP/ “La faim est l’un des premiers combats des enfants atteints d’IMC”, affirme la présidente de l’ONG “Cœur de maman, amour d’enfant”(Interview)
Abidjan, 4 juil 2026 (AIP)- La présidente de l’ONG “Cœur de maman, amour d’enfant”, Marcelle Gbahou également mère d’un enfant de 10 ans atteint d’infirmité motrice cérébrale (IMC) a affirmé vendredi 5 juin 2026, lors d’une interview accordée à l’AIP, que la faim est l’un des premiers combats des enfants atteints d’IMC.
Dans cette interview, Mme Gbahou revient sur son parcours, les difficultés des familles et son combat pour la prise en charge des enfants IMC en Côte d’Ivoire.
AIP : Comment avez-vous découvert le handicap de votre enfant atteint d’infirmité motrice cérébrale ?
Marcelle Gbahou : Il devait avoir environ un an. Il ne s’asseyait pas, ne tenait pas sa tête, avait souvent les poings fermés et se raidissait régulièrement. Il pleurait presque toute la nuit sans arrêt.
Nous avons consulté plusieurs pédiatres sans diagnostic précis. C’est finalement à Bonoua qu’un médecin a posé le diagnostic d’IMC, une atteinte du cerveau.
AIP : comment avez-vous vécu cette annonce ?
Marcelle Gbahou : au début, cela a été un choc. Nous étions complètement désemparés. C’était très difficile à accepter.Avec le temps, nous avons trouvé la force de nous remettre à Dieu et d’avancer malgré tout.
AIP : quelles sont les principales difficultés liées à la prise en charge d’un enfant atteint d’IMC ?
Marcelle Gbahou : Les difficultés sont surtout financières. Les examens sont très coûteux : l’EEG revient à environ 45 000 FCFA, l’IRM à 180 000 FCFA et le scanner à 80 000 FCFA. À cela s’ajoutent les consultations, les analyses et les médicaments, ce qui fait qu’on dépasse souvent 150 000 FCFA uniquement pour le suivi médical.
La rééducation est indispensable, avec en moyenne trois séances par semaine, coûtant entre 5 000 et 20 000 FCFA chacune, soit jusqu’à 250 000 FCFA par mois. Les médicaments sont également chers et parfois difficiles à trouver.
La prise en charge de l’enfant entraîne en outre, des charges financières importantes, notamment pour son alimentation qui doit être adaptée et souvent liquide. Certains mois, les dépenses deviennent si lourdes que la famille est obligée de reporter certains rendez-vous médicaux avec les spécialistes, faute de moyens.
L’enfant doit consulter plusieurs professionnels, mais les charges familiales sont déjà très élevées. Le problème financier peut surtout ralentir l’évolution de l’enfant et compromettre la continuité de sa prise en charge.
AIP : au-delà des soins, quelles autres difficultés avez-vous rencontrées dans votre vie personnelle ?
Marcelle Gbahou : j’ai dû tout arrêter. Je préparais un doctorat en philosophie à l’université et j’ai suspendu mes études. J’ai aussi quitté mon travail pour me consacrer entièrement à mon enfant. Pendant près de trois ans, je suis restée à la maison, totalement dédiée à ses soins.
AIP : comment votre entourage a-t-il réagi face à cette situation ?
Marcelle Gbahou : j’ai eu la chance de bénéficier du soutien de mon mari, ce qui n’est malheureusement pas le cas de toutes les femmes. Il ne m’a jamais abandonnée et m’a toujours accompagnée dans la prise en charge de notre enfant.
En revanche, de mon côté, certains membres de la famille me conseillaient de refaire ma vie, estimant que cet enfant ne m’apporterait rien. Mais j’ai refusé. Comment abandonner un enfant qui fait presque tout le temps de la fièvre, qui ne tient pas debout et qui a constamment besoin de soins ?
Pour rien au monde je n’aurais pu l’abandonner. Cet enfant n’a pas demandé à venir au monde, il mérite amour, attention et dignité.
Mais dans beaucoup d’autres familles, les mères se retrouvent seules et abandonnées.
AIP : votre ONG accompagne aujourd’hui plus de 300 familles. Quelles actions menez-vous et quel est le besoin le plus urgent ?
Marcelle Gbahou : l’ONG Cœur de Maman, Amour d’Enfant est née de cette souffrance partagée. Aujourd’hui, nous accompagnons plus de 300 familles d’enfants atteints d’infirmité motrice cérébrale.
Nous organisons des consultations avec des spécialistes, notamment des neurologues, kinésithérapeutes et orthophonistes. Nous apportons également un appui pour les médicaments, la rééducation, les kits alimentaires et les couches, tout en soutenant les mamans à travers des activités génératrices de revenus adaptées.
Après plusieurs années de plaidoyer, 52 enfants bénéficient aujourd’hui d’une prise en charge de l’État, mais plus de 250 restent encore sans accompagnement.
La présidente de l’ONG souligne par ailleurs, que la réalité la plus douloureuse reste la précarité alimentaire dans laquelle vivent de nombreuses familles. Elle déplore que des enfants aient faim en 2026, parce que leurs mères ne parviennent même pas à assurer un repas quotidien.
Face à cette situation alarmante, l’ONG lance un appel à la solidarité afin de mobiliser des aides alimentaires en faveur des familles les plus vulnérables, tout en poursuivant ses efforts de recherche de financements pour améliorer la prise en charge médicale des enfants atteints d’IMC.
(AIP)
ad/cmas